"ابنتى الصغرى عمرها عامان ونصف، وتحتاج علاجا شهريا مكلفا لمعاناتها من مرض (الصلب المشقوق) ولجأت إلى التضامن الاجتماعى للحصول على معاش تكافل وكرامة أو مساعدة مرضية للطفلة، لكن الوزارة رفضت ورقى".. بهذه الكلمات روى شعبان عبد العزيز محمد 33 عاما، عامل، مقيم بالفقهاء الناصرية صان الحجر بمحافظة الشرقية، معاناته فى توفير العلاج الشهرى لطفلته "رؤى".
وقال الأب: "متزوج من 6 سنوات ورزقنى الله بطفلتين شهد 6 سنوات ورؤى"، عامان ونصف، وأقيم مع زوجتى فى مسكن بالإيجار شهريا، وأعمل بالأجر اليومى، وأصيبت "رؤى" بمرض الصلب المشقوق، وتم إجراء عملية جراحية لها بعد ساعتين من ولادتها، وبعد فترة تم إجراء عملية أخرى فى الرأس، لشفط السائل الدماغى من الرأس، وتحتاج علاجا شهريا بمبلغ 750 جنيهًا، لإجراء 3 جلسات أسبوعيا لعمل علاج طبيعى، وشراء مراهم لإصابتها بقرح شديد نتيجة عدم الحركة.
وتابع"والد رؤى" أن الصلب المشقوق هو عيب خلقى خلقى، يصيب الجنين فى الشهر الأول للحمل وهو عبارة عن عدم انغلاق فقرة أو عدة فقرات من العمود الفقرى مما ينتج عنه خروج السائل النخاعى والأعصاب من القناة العصبية وتشكيل كيس على ظهر الطفل ممتلئ بالسائل النخاعى والأعصاب ، ويترك الطفل مشلولا ومصابا بعدة مضاعفات خطيرة تحتاج تدخلات طبية دائمة من 14 تخصصا طبيا، ويحتاج الطفل المولود بالصلب المشقوق خلال أيام من الولادة إلى عملية إزالة الكيس وإغلاق الظهر يعقبها عملية تركيب صممام تصريف السائل الدماغى بالمخ وبتكلفة مرتفعة.
وتابع والد "رؤى" أنه توجه إلى الشئون الاجتماعية بوحدة الحسينية، من أجل إنهاء إجراءت معاش شهرى للطفلة، لأنها تعانى من عجز كلى، ورفض مدير الشئون إنهاء الإجراءات.
للتواصل مع الحالة على رقم 01018916409