قالت الدكتورة نيفين سليم رئيس الجمعية المصرية لأمراض الكلى النادرة، إن هناك حوالى من 6 إلى 8 آلاف مرض نادر، وأن 50% من الأمراض النادرة تظهر فى عمر الأطفال، وهناك أمراض تظهر فى الأطفال أو عند كبار السن.
وأضافت سليمان فى تصريحات خاصة لـ "انفراد"، أنه يوجد لدينا بمستشفى أبو الريش حصر للحالات التى يتم اكتشافها من خلال الجمعية المصرية للأمراض النادرة فقط، ولكن لا يوجد إحصائية لكل المصابين بالأمراض النادرة، وأكدت أن الخطورة فى هذه الأمراض هو عدم التخصص فيها وعدم توفير العلاج لها، موضحة أن الأطباء فى مصر يقومون بالتشخيص لكن العلاج غير موجود.
وأوضحت سليمان أن هناك مرضين خطيرين منتشرين فى مصر هما السيستينوسيس وهو من أكثر الأمراض التى وردت إلينا من الأمراض النادرة ومصاب به فى مصر 55 طفلا وهو مرض خطير ومضاعفاته قاتلة، كما يوجد مرض يسمى "فرط الأوكزلات"، ويسبب حصوات وفشل كلوى، وأبرز أعراضه هى أن يكون للجسم قابلية لتكوين حصاوى أو تكلسات فى الكلى ويصيب المريض من سن 6 شهور حتى 50 عاما، ونحاول الاهتمام بالأطفال لأن نسبة الإصابة لهم معدلات أكبر، ومرض المتلازمة النفروزيه، وخلل الأنابيب الوراثى، وأمراض الكلى التكيسية مثل الحويصلات، وزواج الأقارب من أكثر الأسباب التى تؤدى للإصابة بالمرض.