حالة طفلة بريطانية تبلغ من العمر 4 سنوات تعانى من مرض جلدى نادر يسمى "انحلال البشرة الفقاعى"، يجعلها أكثر عرضة لتمزق بشرتها من أدنى لمسة.
ووفقا لتقرير نشرته صحيفة "ديلى ميل"، فإن الطفلة أطلق عليها اسم "فتاة الفراشة" لحساسية جلدها، لدرجة عدم قدرة والديها على معانقتها، حتى الطعام يكون عملية مؤلمة للغاية للفتاة الصغيرة لوجود قروح داخل حلقها.
وأكدت والدتها أن ابنتها ترتدى الضمادات فى كل وقت، حيث إن أى احتكاك يمكن أن يسبب لبشرتها الحساسة التهاب، مضيفة: "ابنتى تدخل معارك يوميا مع المرض، ونعلم أنه لا يوجد علاج لحالتها ولكننا نعيش على الأمل".
ووصفت الأم مدى ألمها الذى تشعر به عن تضميد أقدام ابنتها التى تغيرها يوميا، وعدم قدرتها على المشى لمسافات سوى على كرسى متحرك حتى لا تتعرض أقدامها للخطر، أو أن تلعب مثل باقى الأطفال فى سنها، وقد خضعت بالفعل إلى إجراء ثلاث عمليات على حلقها لجعل بلع الطعام أكثر راحة.
فيما بادرت والدتها بمسيرة خيرية بطول 100 ميل فى محاولة لجمع الأموال للمؤسسات التى تدعم الأفراد والأسر الذين يعانون من المرض المنهك، قائلة: "لو وضعنا أنفسنا فى الكثير من الألم وعدم الراحة ولكننا ندرك أن ذلك غير مهم مقابل ألم ابنتى الذى لا يحتمل". ويعانى واحد من 5000 شخص فقط من مرض انحلال البشرة الفقاعى فى المملكة المتحدة.
"انحلال البشرة الفقاعى" مصطلح عام يستخدم لوصف مجموعة من اضطرابات الجلد النادرة، الموروثة التى تسبب هشاشة فى الجلد مع أى صدمة أو احتكاك، ولا يوجد له علاج حتى الآن ولكن يتم التركيز على معالجة المضاعفات وتخفيف الألم.