بالصور.. مرض الـ"أوديما الوعائية"" النادر يهدد حياة "جنى" يوميا

طفلة بعمر ال9 سنوات، تعيش فى كابوس مستمر، تستيقظ من نومها باكية خوفا من اختناقها وهى نائمة، تواجه شبح الموت فى كل لحظة فى حال تورم جسدها الرقيق نتيجة المرض اللعين. جنى محمد كامل من كفر الدوار بمحافظة البحيرة، تعانى من مرض نادر يدعى "أوديما وعائية" يسبب تورم أجزاء مختلفة من جسدها دون وجود حل لعلاجها سوى حقنة تكلفتها 17 ألف جنيه وغير متوفرة. وعن حالة الطفلة تقول السيدة دينا عبد الحكيم والدة الطفلة لـ "انفراد"، إن جنى مصابة بمرض وراثى نادر عن والدها، تم اكتشافه وهى بعمر 4 سنوات، وفى البداية تم تشخيص المرض بطريقة خاطئة من قبل الأطباء كنوع من الحساسية. وتتابع والدة جنى أن أعراضا تظهر من خلال تورم أجزاء من جسد الطفلة، وقد يصل التورم للوجه والرقبة، وفى حالة وصوله للرقبة قد تصاب باختناق فى الحال مما يستدعى نقلها الى المستشفى على الفور. وأضافت السيدة دينا أنها قد تصاب بالتورم مرة فى الأسبوع أو الشهر على حسب المرض وليس لها ميعاد محدد، والأخطر على الأطلاق يكون تورم الرقبة، حيث تحتاج لحقنة تدعى " Berinert" تصل تكلفتها ل17 الف جنيه. وتقول والدة جنى لـ "انفراد" :"جنا ليها تأمين صحى، ولكن الحقنة غير مسجلة بوزارة الصحة، ورفضوا يصرفوها، وذهبت للمجالس الطبية وتم عرضها على لجنة وحتى الآن لم يردوا على طلب صرف الحقنة". وتطالب والدة جنى المسئولين بوزارة الصحة الموافقة على توفير الحقنة، حفاظا على حياة الطفلة التى من الممكن أن تتعرض لأختناق فى أى لحظة، او مساعدتها فى إيجاد علاج للطفلة سواء داخل القاهرة أو خارجها. شاركونا فى تحرير المواد الصحفية بإرسال الصور والفيديوهات والأخبار الموثقة لنشرها بالموقع والجريدة المطبوعة، عبر خدمة "واتس آب انفراد" برقم 01280003799، أو عبر البريد الإلكترونى [email protected]، أو عبر رسائل "فيس بوك"، على أن تُنْشَر الأخبار المُصَوَّرَة والفيديوهات باسم القُرّاء.